سه شنبه 14 آذر 1385 

امروز صبح شهرام و من به انستیتو کنسر (سرطان) ایران رفتیم. به هر حال سالها وجود بیماری سرطان باعث شده تا محققین به فکر ایجاد چنین مجموعه ای باشد.احساس می کردم مجموعه ای منسجم است اما گویا اینگونه نیست. به دنبال دکتر کیهانی  بودیم اما نشانه ای را در آنجا نیافتیم. آدرس بیمارستان جم را دادند.

از آنجا به همراه شهرام به بیمارستان «آراد» رفتیم و جالب است که این آدرس هم از سوی انستیتو کنسری ها غلط بود. چون آقای دکتر ، به جای دکتر امان ا... کیهانی ، دکتر منوچهر کیهانی برادر ایشان بود. از فرصت استفاده کردیم و ایشان معاینه ای انجام دادند و نظر سایر پزشکان را تایید کرد.

ظهر از شهرام جدا شدم و به منزل خاله رافونه اینها رفتم. چون در شرایط خاصی هستیم ترجیح دادیم با پزشک روانشناسی که از آشنایان است مشورت کنیم. مشاوره خوبی بود . دکتر کافیان آدم قابل ملاحظه ای است و می توانیم به عنوان یک دوست خوب روی او حساب کنیم.

بعد از نهار به همراه رافونه به ام.آر.آی رفتیم. دیروز تماس گرفته بودند که به دلیل کیس خاص ، من باید دوباره چند دقیقه بررسی شوم. این دفعه احساس خوبی دارم. از رافونه جدا شدم و به اتاق مخصوص رفتم و تنها چند دقیقه بیشتر طول نکشید. گفتند جواب فردا آماده می شود.

از ام.آر.آی آمدیم بیرون که دکتر شهرام زنگ  زد و گفت خودمان را به دکتر کیهانی برسانیم. حدود نیم ساعت بعد با شهرام به دیدار دکتر کیهانی رفتیم. دکتر مردی حدودا پنجاه ساله است و خیلی ملایم. بعد از معاینه وشنیدن شرح حال ، با شهرام در مورد من صحبت کرد. گویا ایشان خیلی تخصصی کنسر (سرطان) دهان و زبان را پیگیری می کند. روی میزش کتابهایی با دو عنوان تومورهای زبان و سرطانهای دهان دیده می شد ؛ گویا خودشان آنها را نوشته اند.

روش درمانی دکتر کیهانی پروتکل جدیدی است . می گوید با توجه به وسعت کم زبان ، بهتر است از این روش پروتکل جدید استفاده کنیم.طبق این روش اول باید طی یک دوره سه ماهه من شیمی درمانی شوم و بعد که غده کوچک یا حذف شد براساس اندازه های «ام.آر.آی» اولیه ، غده و حواشی آن برداشته می شود. اینکار هم برای پایین آمدن ضریب ریسک است. دکتر کیهانی خیلی من را امیدوار کرده است. او اصلا برای این سرطان آینده ای چون مرگ را متصور نیست و این خیلی خوشحال کننده است.حتی برای گراف یا پیوند جهت بهتر شدن زبان نیز نظری بهتر از دکتر روز یکشنبه دارد. او می گوید متاسفانه دکترها به مهم بودن زبان بی توجهند. این ضایعه سرطانی در یک سوم خلفی زبان است و این امیدوار کننده است . احیانا پس از کوچک شدن غده سعی خواهیم کرد با استفاده از قسمت های جلوی زبان ، آن نقاط را ترمیم کنیم. مطمئنا اینگونه اگر انجام شود هم عمل ساده تر خواهد بود و هم اینکه بیمار مشکل تکلم و بلع وجود نخواهد داشت.

ایشان  با دکتری بنام «لطیف زاده» تماس می گیرد و قرار می شود ایشان برنامه شیمی درمانی را هماهنگ کند. تقریبا شاد از مطب دکتر کیهانی بیرون می آییم و به سراغ دکتر لطیف زاده می رویم.با شهرام قرار گذاشته بودیم که اگر دکتر کیهانی در مورد درمان من تا 10 درصد بالاتر از دکتر روز یکشنبه وعده داد ، ما پیش همان دکتر برویم اما اگر بیشتر شد حتما پیش ایشان باشیم. من احساس می کنم دکتر کیهانی چند ویژگی مهم دارد. مهمترین آن است که برعکس سایرین اصل را بر جراحی نگذاشت. متاسفانه در پزشکی ایران این شایعه وجود دارد که اگر بیماری بیست درصد نیاز به جراحی داشته باشد ، حتما او را عمل می کنند در حالیکه در غرب و کلا کشورهای توسعه بافته به دلیل وجود نهادهای قوی حقوقی مدافع حق بیماران ، پزشکان تا یقین نداشته باشند و لازم نداشته باشند ، حق جراحی ندارند. از طرفی احساس می کنم ایشان به جای دغدغه مالی مانند سایر همکاران شان ، دغدغه خدمت دارد و البته سانتر جراحی سر و گردن ایران محسوب می شود. این را در این چند روز متوجه شده ام. نکته دیگر هم اینکه من ایشان را ندیده ، دچار قضاوت شده بودم.

در مطب دکتر لطیف زاده چند دقیقه ای ماندیم تا نوبت مان شد. دکتر مردی حدود چهل ساله است و در همان دیدار اول می توانم حدس بزنم مهربان.می گوید با توجه به جوانی ات و این روحیه ای که داری و از طرفی موقعیت مناسب تومور باید همه تلاش مان را انجام بدهیم.یک سری توضیحات کلی می دهد و بعد از من و رافونه می خواهد به بیرون برویم  تا او با دکتر شهرام آروین (پسر عمه ام) در مورد روش درمان گفت و گو کند. دلم می ریزد. آمده ام بیرون اما دلم آنجاست. به رافونه می گویم کاش می توانستم واکمن خبرنگاری ام در آنجا بگذارم ! نکند من مردنی هستم و دکتر نمی خواهد جلوی من و رافونه بگوید !

چند دقیقه طول می کشد و شهرام بیرون می آید. با استرس می پرسم و می گوید چیزی نیست ، مشکل هزینه درمان است.به همراه شهرام قرار می شود به خانه خاله رافونه می رویم و در راه او برایم موضوع را باز می کند.براساس روش و پروتکل مشترک دکتر کیهانی و دکتر لطیف زاده ، ابتدا سه روز شیمی درمانی می شوم و بعد از آن یک دوره سه ماهه خواهم داشت. در این دوره سه ماهه آمپول های زیادی باید به من تزریق شود و مطمئنا این موضوع عوارضی از جمله ریختن مو ، تهوع و ... خواهد داشت. آنچه مهم است هزینه هاست.

براساس برآورد های اولیه من برای این سه روز ابتدایی باید حدود 2 میلیون پرداخت کنم ودر بیمارستان بستری شوم که حدود یک میلیون هزینه اش می شود. پس از این در هر دوره ماهانه باید 16 آمپول  «اِربیتوکس» استفاده کنم که هر ماه هشت میلیون هزینه کنم که در دوره سه ماهه باید 24 میلیون هزینه نمایم. احتمالا با عمل بعد از پایان شیمی درمانی ، کل پروسه من سی تا سی و پنج میلیون برایم تمام خواهد شد.

نمی دانم . از یکطرف خوشحالم که مشکل بیماری من ، با پرداخت هزینه ها قابل درمان است و از طرف دیگر ناراحتم که چگونه این هزینه را تامین کنم. هر چند مادر و خانواده در تلاش هستند اما احساس می کنم روزهای سختی در پیش است.

شب مادر رافونه سعی می کند به من قوت قلب بدهد اما هنوز فکر و خیال می کنم و شک دارم بتوانم این منابع را تامین کنم.آخر شب با شهرام به خانه بهادر برگشتیم.